Portu hoy
Calendarios solidarios
Una venta solidaria de calendarios pretende ayudar a una niña de la villa con un extraño caso de la enfermedad de Angelman
Maitane es una niña de Portugalete que posee una sonrisa eterna, no para quieta en un mismo sitio y se divierte montando en bicicleta y en patín. Es conocida por gran parte de los portugalujos por su innegable simpatía. Una niña más, con una vida normal pero que tiene una enfermedad rara, el síndrome de Angelman.
Esta niña que encanta por donde pasa no solo será conocida por su peculiar enfermedad sino también porque por primera vez se venderán calendarios a favor de ella. Tras varios años recaudando dinero para la asociación a la que pertenece, Maitane tendrá un regalo personal. Todos los beneficios obtenidos con la venta estarán destinados a pagar las sesiones de logopedia que necesita la niña.
El síndrome de Angelman fue descubierto en 1968 por el doctor Henry Angelman, quien empezó a notar características similares en varios niños. La enfermedad se caracteriza por un déficit de atención, hiperactividad y una sonrisa permanente. A los niños que padecían la enfermedad se les llamaba los niños marionetas por la forma de andar, por los brazos y piernas para atrás y la sonrisa fija dibujada en los pacientes.
Esta sonrisa permanente fue lo único que bastó a algunas mujeres motoristas de Bizkaia para darse cuenta de que Maitane era a quien querían ayudar. La idea de hacer calendarios surgió en una de los muchos eventos que se realizan para recaudar dinero para la Asociación de Síndrome de Angelman (ASA). En el evento participaron la madre de Maitane y Acción Solidaria Bizkaia, organizadora del mercadillo que destinaría lo recogido a la ASA.
La motorista y presidenta de Acción Solidaria Bizkaia, Nagore Cabos Peña, explica que todo nació por el deseo de ayudar a los más pequeños, pero a una persona concreta. “Cuando hicimos el mercadillo nos fijamos en Maitane y decidimos que lo recaudado en la venta iría a ella”, indica la presidenta de ASB. En el evento las integrantes de la ASB se dieron cuenta de las necesidades personales que tenía Maitane, y que durante muchos años todo lo que se había recogido con las campañas que hacía su madre se destinaba exclusivamente a la ASA y no a gastos personales.
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Fotografía Teresa Arroyo
NÉMESIS CEREZO
Las familias que tienen personas afectadas por esta enfermedad tienen gastos que no son cubiertos por las ayuda de la ley de dependencia (520 euros al mes), ni por la asociación. Tratamientos fisioterapéuticos, de logopedia, sillas adaptadas o pañales son solo algunas de los múltiples necesidades con las que tienen que lidiar las familias afectadas por el síndrome de Angelman.
Nadie se lo espera
Izartu Camino cuenta que su primera reacción al enterarse que su hija podría tener la enfermedad fue negarlo, no se lo quería creer. “No tuve un embarazo de riesgo y no tenía familiares con antecedentes de ninguna enfermedad rara”, explica la madre con tono de resignación. La enfermedad no es algo genético, se encuentra en el momento de la gestación; hay un fallo de proteína desde el principio cuando se está formando el gen.
En el País Vasco hay 20 niños que tienen la enfermedad, repartidos por los tres territorios históricos. Es el caso de Eneko, otro niño que vive en Artxiniega, Álava, y a quien le diagnosticaron la enfermedad cuando apenas tenía 14 meses. “Cuando tenía 9 meses de haber nacido ya nos dimos cuenta de que no reaccionaba igual que otros niños de su edad y cuando me dieron las pruebas de genética todo cambió”, indica la madre de Eneko. Marta Fuentes de Arriba, madre del pequeño, tampoco se podía creer lo que estaba pasando. Pero cuando por fin pudo reaccionar, se puso en contacto con la Asociación Síndrome de Angelman, de la cual solo tenía información por un folleto que le había dado la pediatra.
Para la madre de Eneko todo dio un giro cuando descubrió con lo que iba que tener que vivir. Cuidados especiales, dedicar todo el tiempo a ellos y junto a ellos es a lo que se enfrentan los familiares de estos niños. “Necesitan especialistas para desarrollarse al completo”, puntualiza Marta Fuentes de Arriba. Los afectados con la enfermedad son vulnerables a desorientarse si algo no es como esperaban.
La recién creada Acción Solidaria Bizkaia ayudará a una niña a combatir los efectos de la enfermedad. Los calendarios que hicieron fueron repartidos por todo Portugalete, pero otra gran parte fuera de la villa. Personas tanto del País Vasco como de otras Comunidades Autónomas se han hecho con calendarios que ayudarán a Maitane, gente que movida por la solidaridad aporta su granito de arena para que una pequeña tenga una vida mejor.
Todo nace con una idea
Nagore Cabos Peña nos cuenta que en una ruta de moteras un grupo de mujeres vio factible la idea de hacer calendarios con fines solidarios, entonces se pusieron manos a la obra. “Con cierta vergüenza al principio nos pusimos delante de las cámaras pero luego todo fluyó”, expone la motorista. Luego tocó lo más importante, la distribución de los calendarios. La presidenta de ASB cree que lo más duro ha sido repartir los calendarios porque no pensaban que tendrían tanto éxito.
Al principio se pusieron como objetivo obtener dinero para pagar durante un año las sesiones de logopedia. Cada sesión cuesta 200 euros al mes, así que en total pretendían recaudar 2400 euros con las ventas. Pero los calendarios han tenido más éxito del esperado y se han conseguido casi 5000 euros de todos los calendarios vendidos en un mes y medio.
El éxito rotundo se debe a todos los que de una u otra manera han participado en la iniciativa. La propuesta ha contado con 48 patrocinadores, ha recibido la colaboración de bares, pequeños comercios, las mismas protagonistas del calendario, sus familiares, gente de dentro y de alrededores de Portugalete, etc. Asimismo, y cómo anécdota, recuerda Nagore que el fotógrafo que hizo las fotos no les cobró nada. “Ha sido un triunfo porque todos hemos colaborado”, señaliza la presidenta de ASB.
